להיות אח לאדם עם מוגבלות אינטלקטואלית לאורך מהלך החיים: מבט רטרוספקטיבי



ד"ר טובה בנד-וינטרשטיין1, הילה אביאלי1,2
1 החוג לגרונטולוגיה, אוניברסיטת חיפה
2 קרימינולוגיה, אוניברסיטת אריאל

רציונל/רקע:. יחסי הגומלין בין אחאים, הם מהממושכים והמשפיעים ביותר מבין הקשרים החברתיים שאנשים חווים במהלך חייהם. למרות העלייה בתוחלת החיים של אנשים עם מוגבלות אינטלקטואלית (מש"ה), הספרות המחקרית מתמקדת בעיקרה ביחסי אחאות בתקופת הילדות, בעוד שהזדקנות המשפחה והשינויים הנגזרים ממנה ביחס לאחים מקבלים הרבה תשומת לב מועטה.

מטרות: מטרתו של מחקר איכותני זה הייתה לבחון לעומק את חווית האחאות לאדם עם מוגבלות לאורך החיים והזדקנות המשפחה. שאלות המחקר היו: כיצד האחים לאדם עם מש"ה מתארים את מערך היחסים במשפחה? כיצד הם מתארים את הזדקנות בני המשפחה בהקשר לאח? מה הערך המוסף להיותם אחים לאדם עם מש"ה?

שיטות: המדגם כלל 12 אחים לאדם עם מש"ה, שגילם נע בין: 23 – 67. הנתונים נאספו באמצעות ראיונות עומק חצי-מובנים ושימוש במדריך ריאיון שכלל 4 עולמות תוכן: המשפחה ומערכת היחסים בה לאורך מהלך החיים; חווית החיים של להיות אח לילד עם מוגבלות; הזדקנות המשפחה; מבט רטרוספקטיבי ומבט לעתיד ביחס לחיים עם בן משפחה עם מוגבלות ארוכת שנים. ניתוח הנתונים נערך באמצעות ניתוח תוכן תמטי.

ממצאים: שלוש תמות מרכזיות עלו: "אני אמא? אחות? חברה? בת של?": ריבוי התפקידים של האחים לאורך מהלך החיים. 2. "ענת זזה הצידה עכשיו": האח כמבוגר –אחראי במשפחה המזדקנת 3. "רק אמא שלי יודעת להשתלט עליו": מה טומן העתיד לאחים?

מסקנות והמלצות יישומיות: הצורך בתכנון ובהכנה לקראת הזיקנה מתוך ראיית האחים של האדם עם המוגבלות וריבוי התפקידים שלהם ככל שמסלול החיים מתקדם, על ההורים מוטלת האחריות בלבנות מערך מסודר, ברור ושקף על מנת לא להשאיר אי ודאות בהקשר של האחים עלול להוביל כשהם כבר לא יהיו למצוקה רב מערכתית.

טובה בנד-וינטרשטיין

מרצה וחוקרת