מפגש קבוצתי של מאובחנים חדשים במחלת פרקינסון ובני זוגם



נויה גבע, אריאלה הילל, יעל מנור, ד"ר שירה ערד, פרופ' ניר גלעדי, ד"ר טניה גורביץ'
היחידה להפרעות תנועה, המרכז הרפואי תל אביב, בית הספר ללימודי רפואה על שם סאקלר, אוניברסיטת תל אביב

רקע:
פרקינסון היא מחלה כרונית, נוירו-דגנרטיבית, המאופיינת בתסמינים מוטורים ולא מוטורים אשר מחמירים לאורך שנות המחלה. עם התקדמות המחלה החולה עלו לפתח קשיים ניכרים בתנועה, בדיבור, ירידה קוגניטיבית לעיתים אף תתפתח פסיכוזה. קשיים אלו יפגעו ביכולת לתפקוד יומיומי, באיכות החיים ויצרו חסמים חברתיים.
הכרות עם סימני המחלה והתקדמותה ושינוי בהרגלים ובסדרי עדיפויות של המטופל ומשפחתו יתכן ויאפשרו דרכי התמודדות טובות יותר ושיפור באיכות החיים.

שיטה:
נערכו שלושה מפגשים חד פעמים, משך כל מפגש כשלוש שעות. במפגש לקחו חלק 39 משתתפים, 24 חולי פרקינסון מהיחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי תל אביב אשר אובחנו במהלך השנה האחרונה ו15 שני זוג. המפגש לווה על ידי הצוות הרב מקצועי של היחידה: נוירולוגים, פסיכיאטרית, אחות, קלינאית תקשורת ועובדת סוציאלית.

נושאים שעלו:
המפגש אפשר שיחה פתוחה וגלויה על נושאים כגון- התמודדות עם המחלה, תמיכה חברתית ומשפחתית, הקושי לדבר על המחלה עם אחרים ואפשרויות לטיפול.
הנושא העיקרי שעלה " קל יותר להתמודד עם קשיים כשאתה לא לבד".
התגובות של החולים ובני זוגם היו חיוביות.
הם ציינו כי המפגש היה מלמד ונתן תחושה שהם "לא לבד" ואת התחושה כי יהיה להם למי לפנות בעת הצורך.

מסקנות:
מפגש חד פעמי עם מאובחנים חדשים במחלת הפרקינסון ובני זוגם, מזמן הזדמנות לשבור את מחסום השתיקה והבדידות, לחלוק קשיים עם אחרים שחווים דברים דומים, להכיר את צוות המרפאה והשרות הניתן ולרכוש ידע אשר יסייע בהפגת אי הוודאות המאפיינת את מחלה מסוג זה, בתחילת הדרך.

נויה גבע