"מה יהיה כשאני לא אהיה?" קשיים וצרכים של הורים מזדקנים המטפלים בילדם הבוגר עם מוגבלות שכלית התפתחותית



מעיין פיין1,2, פרופ' אסתר יקוביץ3
1 המחלקה לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע
2 ביה"ס לעבודה סוציאלית, המכללה האקדמית אשקלון
3 המחלקה לבריאות הציבור וגרונטולוגיה בפקולטה למדעי הבריאות, אוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע

הורים לילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) מספקים תמיכה וטיפול לילדיהם במשך כל חייהם. מחקר זה בחן את הקשיים והצרכים של הורים מזדקנים המטפלים בילדם הבוגר עם מש"ה, אשר מבקר במסגרות יום של משרד הרווחה (מפעל עבודה שיקומי או מרכז יום) ומתגורר בביתם. המחקר מבוסס על ניתוח שאלות פתוחות עליהן ענו 141 הורים בגילאי 55 עד 86 מכל מחוזות משרד הרווחה, שילדיהם הבוגרים בטווח הגילאים 21-66 שנים. על סמך ניתוח התשובות עלו תמות עיקריות: קשיי טיפול- הנובעים מגילו המבוגר של ההורה ומפאת גילו של הילד וכן מצבו התפקודי של הילד. תמיכה בלתי פורמאלית- מורכבת מבני המשפחה המהווים מקורות תמיכה והתמודדות . חוסר תמיכה של עו"ס בקהילה ומשרד הרווחה - מיעוט קשר עם עו"ס, חוסר ידע לגבי זכויות, צרכים והמלצות לתמיכות בהורה ובילד הרצויים ממשרד הרווחה. חששות לגבי העתיד בו לא יוכלו ההורים להמשיך לספק טיפול לילדם.
ממצאי המחקר מביאים לראשונה את קולם של ההורים שעד כה תוארו בספרות כ"לקוחות סמויים".
על רקע הממצאים יש להכשיר את אנשי המקצוע לטיפול משפחתי הכולל את ההורה המטפל ואת בנו הבוגר עם מש"ה כמקבלי שירות המטופלים ע"י עו"ס ( מנהל טיפול) אחד – על העו"ס המטפל להיות בעל ידע בתחום המוגבלות וכן ידע גרונטולוגי, לעקוב אחר שינוי במצב תפקודי של הבן הבוגר עם מש"ה תוך בחינת צרכיו העתידיים ובמקביל ליווי והעצמת ההורה המטפל, בחינת מצבו התפקודי של ההורה תוך יצירת מערכות תמיכה פורמאליות וחיזוק מערכות התמיכה הלא פורמאליות, הכנת ההורה לפרידה מילדו, תכנון משותף של עתיד בנו (טיפול משפחתי, טיפול חוץ ביתי) על מנת למנוע השמות חירום במקרים בהם ההורה אינו יכול להמשיך בטיפול (מפאת מוגבלות או מוות).

מעיין פיין

עו"ס