אמהות ומתבגרים חולי מחלות מעי דלקתיות - במאבק לאיכות חיים



ד"ר עדי פכטר-אלט
המחלקה לעבודה סוציאלית, הקריה הרפואית רמב"ם, חיפה

התמודדות עם מחלה כרונית, מחלת מעי דלקתית (IBD), אצל מתבגר/ת מחייבת התארגנות מחדש של הפרט והמשפחה, יש לה השפעות רבות על חיי היומיום של החולה, ההורה והמשפחה ובהתאם לכך על איכות החיים של כל אחד מהם.
החידוש במחקר הנוכחי הינו שילוב משתנים משני מודלים (דחק והתמודדות, אקולוגיה משפחתית) ובדיקת הקשרים ההדדיים בין המשתנים של מתבגר/ת חולה והאם, לבין איכות החיים של "העצמי" ושל "האחר" בדיאדה.

אוכלוסיית המחקר: 74 דיאדות של מתבגרים (44 בנים 30 בנות) חולי IBD (גילאי13-18שנה) ואימהותיהם, המטופלים בקריה הרפואית רמב"ם. ניתוח הקשרים בדיאדה נערך לפי מודל APIM באמצעות ניתוח משוואות מבניות SEM.

הממצאים מלמדים כי ישנה השפעה דיאדית מובהקת רק על איכות החיים של המתבגרים:נמצאו קשרים מובהקים של משתני המתבגר/ת - תפיסת המחלה ומסוגלות עצמית עם איכות חייו. נמצאו קשרים מובהקים גם עם משתני האם - תמיכה חברתית ומסוגלות עצמית, ככל שמשאבים אלה גבוהים יותר אצל האם כך איכות חייו של המתבגר/ת יורדת. אצל האימהות, קשר מובהק בין תפקוד משפחתי לאיכות חייה.

המודל המשולב תרם להבנה כי משאבים הקיימים אצל הפרט ומקבלים ביטוי באיכות החיים לעיתים אינם מקבלים את אותו המקום בתוך ההקשר הדיאדי. משאבי האחר יכולים גם לפגוע או להקשות על איכות החיים של "העצמי". ממצאים אלו פתחו עולם רחב של קשרים אותם יש להמשיך ולחקור, אך הביא למספר השלכות לפרקטיקה.

חשוב כי צוות רפואי יחדד מיומנויות התקשורת עם החולים המתבגרים, (העברת מידע, הבנת המחלה, טיפולים חדשים)בכדי להפחית תפיסת מחלה מאיימת. הזדמנויות מפגש בין מתבגרים חולים ליצירת רשת חברתית. בקרב האימהות, הקניית מיומנויות אשר עשויות לתרום לאיכות החיים בדיאדה, קבלת החלטות, פתרון קונפליקטים, יחסי אחאים.

עדי פכטר-אלט